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A síndrome do X frágil de dentro para fora

Laura Ruiz
Síndrome do X frágil

A psicóloga infantil da Associação Catalã da Síndrome do X Frágil, Laura Ruiz, fala sobre a experiência da associação e de seus usuários com o NeuronUP. Ela também explica sua nova linha de trabalho focada na estimulação cognitiva de crianças entre 6 e 12 anos de idade afetadas pela Síndrome do X Frágil.

O que é a síndrome do X frágil?

A síndrome do cromossomo X frágil ( SXF ) é um distúrbio genético hereditário ligado ao cromossomo X, causado por uma alteração na produção de uma proteína chamada FMRP, que é considerada essencial para o desenvolvimento do cérebro.

Estima-se que ela afete 1 em cada 4.000 meninos e 1 em cada 6.000 meninas. Uma em cada 250 mulheres são portadoras sem manifestações evidentes. Embora seja uma síndrome minoritária, é a principal causa de diversidade funcional intelectual hereditária.

Características da síndrome do X frágil

A SXF causa dificuldades que vão desde dificuldades de aprendizado até a diminuição da capacidade intelectual. Também aparecem traços do espectro do autismo, bem como características de TDAH e impulsividade.

A SXF se manifesta de forma diferente em meninos e meninas. Nas meninas, o comprometimento cognitivo é menor, e as dificuldades em matemática aparecem com frequência. Entretanto, as meninas tendem a ter mais ansiedade social.

A Associação Catalã para a Síndrome do X Frágil

A Associació Catalana del Síndrome X Fràgil foi fundada em 1995 por um grupo de pais com filhos diagnosticados com a Síndrome do X Frágil. Atualmente, somos uma organização com mais de 180 membros que reúne familiares e profissionais da SXF. Um de nossos objetivos básicos é oferecer apoio e orientação às famílias que foram diagnosticadas.

Nossa experiência com a NeuronUP

No final de 2018, iniciamos o PAI (Programa de Atención a la Infancia), uma nova linha de trabalho focada na estimulação cognitiva de crianças entre 6 e 12 anos de idade afetadas pela SXF. Para isso, trabalhamos com a plataforma NeuronUP, que nos oferece uma grande variedade de material interativo para tablet ou computador.

O que trabalhamos com a NeuronUP?

No nosso caso, focamos o PAI em trabalhar a atenção como objetivo principal, pois vimos que essa era a função mais afetada em nossas crianças, devido à sua alta impulsividade. Além disso, acreditamos que a atenção é a base para a aquisição de novos e mais complexos tipos de conhecimento (linguagem, compreensão, números, etc.). Sem atenção, o aprendizado é praticamente impossível.

Nesse contexto, concentramo-nos em dois tipos de atenção: atenção sustentada e atenção seletiva. Combinamos a plataforma NeuronUP com mais dois tipos de materiais: manipulativos (quebra-cabeças, quebra-cabeças, etc.) e fichas em papel.

Quando começamos a trabalhar com cada criança, realizamos uma avaliação preliminar e traçamos objetivos específicos para cada uma delas, levando em conta também as necessidades e preocupações da família, por meio de uma entrevista inicial.

O que a NeuronUP nos proporcionou?

A NeuronUP está nos permitindo trabalhar confortavelmente com o tablet, além de criar atividades personalizadas para cada criança (permite modificar a dificuldade com base no número de itens, incorporar ou não um cronômetro, autocorreção etc.). Ele também permite que as sessões sejam programadas e que os exercícios sejam guardados com os nomes de cada usuário.

A variedade de materiais é outra variável que enriquece as sessões, assim como o tipo de atividades, que, por serem interativas e incorporarem sons, aumentam a motivação da criança. Após cada resposta correta, há um visto verde e um som que indica que a resposta está correta.

“A mente que se abre para uma nova ideia jamais voltará ao seu tamanho original“.
Albert Einstein.

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