A Associação Síndrome de Down Las Palmas conta neste artigo sobre o trabalho que realiza para apoiar pessoas com síndrome de Down e sua experiência com o NeuronUP.
O que é a síndrome de Down?
A síndrome de Down é uma característica do ser humano que ocorre como resultado de uma alteração genética (devido ao aparecimento de um cromossomo extra no 21º par de células do corpo), alterando assim o funcionamento normal do organismo e dando origem ao aparecimento de uma deficiência intelectual. As pessoas com síndrome de Down têm três cromossomos no 21º par em vez dos dois habituais, razão pela qual essa síndrome também é conhecida como trissomia do 21. Não se trata de uma doença.
Entretanto, o desenvolvimento de crianças com síndrome de Down não é produto exclusivo de seus genes, mas, acima de tudo, de seu ambiente e do apoio e estímulos que recebem ao longo da vida. O cuidado precoce adequado, bem como o acompanhamento e o apoio constantes, minimizam suas limitações físicas e aprimoram suas habilidades intelectuais. Dessa forma, as pessoas com síndrome de Down podem desenvolver uma vida plena, normalizada e autônoma.
Estima-se que existam 34.000 pessoas com síndrome de Down na Espanha e um total de seis milhões no mundo.
As estimativas indicam que 30 a 40% das pessoas com deficiência intelectual têm síndrome de Down.
A expectativa de vida de uma pessoa com síndrome de Down aumentou consideravelmente, chegando a cerca de 60 anos atualmente.
Características da síndrome de Down
Problemas médicos e de saúde
Com relação à saúde física e mental das pessoas com síndrome de Down, na maioria das vezes, elas têm boa saúde e sua expectativa de vida é, em média, de 60 anos. A síndrome traz consigo alguns problemas de saúde que às vezes são leves, facilmente previsíveis e corrigíveis, e às vezes são graves. A gravidade não significa que as alterações não possam ser tratadas: uma doença cardíaca grave ou atresia duodenal pode ser totalmente corrigida por cirurgia; a leucemia pode ser curada por quimioterapia.
Em uma visão global e longitudinal, a pessoa com síndrome de Down apresenta as seguintes características:
- Um conjunto de características e sinais detectáveis no recém-nascido que são indicados nas características biomédicas (próxima seção).
- Crescimento corporal lento e reduzido, incluindo o crescimento cefálico. Como resultado, eles são menores em estatura e frequentemente apresentam microcefalia.
- Desenvolvimento motor e cognitivo lento. A variabilidade individual é enorme. A lentidão não significa ausência de progresso, de modo que, embora o QI diminua com a idade, a capacidade e as habilidades cognitivas progridem, de modo que a maioria das pessoas pode experimentar suas habilidades cognitivas e adaptativas no ambiente comum com satisfação.
- Problemas de imunidade. Isso explica a frequência de infecções recorrentes (por exemplo, rinite crônica, otite média serosa, pneumonia, periodontite). Outras vezes, podem ocorrer condições autoimunes (por exemplo, disfunção da tireoide, doença celíaca) ou doenças malignas (por exemplo, leucemia infantil, que, embora rara em termos absolutos, menos de 1%, é mais frequente do que no restante da população).
Características biomédicas
Crânio pequeno (microcefalia), face redonda, palato ogival ou em forma de cúpula, hipotonia, deformidades nos pés, problemas associados de audição (hipersensibilidade) e visão (estrabismo).
Características cognitivas
Deficiência intelectual, capacidade de atenção limitada, atraso no desenvolvimento, fácil desregulação emocional.
Características comportamentais
Dificuldade de interagir com o ambiente e aparecimento de esterotipia.
Características de comunicação
Atraso geral na aquisição da linguagem, caracterizado por grande dificuldade na expressão oral, sendo a compreensão mais desenvolvida.
Associação de Síndrome de Down de Las Palmas
A Associação de Síndrome de Down de Las Palmas (ASDLP) é uma organização sem fins lucrativos criada em 1987 por um grupo de parentes de pessoas com síndrome de Down, servindo como um instrumento para atender às necessidades e preocupações de seus membros. A singularidade da síndrome de Down exige um alto grau de especialização psicológica, pedagógica e profissional (devido ao fato de abranger características e necessidades muito diferentes). E é para dar uma resposta adequada a essas necessidades e contribuir com a falta de instituições que apoiem essas pessoas e suas famílias que nossa associação foi criada.
É nesse contexto que a Down Las Palmas contribui com soluções concretas e profissionalizadas para as pessoas com síndrome de Down e suas famílias, com o objetivo de “promover o desenvolvimento, a normalização e a plena integração das pessoas com síndrome de Down em todas as áreas em que desenvolvem suas vidas (pessoal, familiar, educacional, laboral e social)”.
A Down Las Palmas é membro da Federação Espanhola de Instituições para Síndrome de Down (Down Espanha), bem como da Confederação de Organizações para Pessoas com Deficiência Intelectual (Plena Inclusión) e de sua Federação nas Ilhas Canárias (Plena Inclusión Canarias).
Nossa missão
Nossa missão é ser a organização líder nas Ilhas Canárias, garantindo o pleno desenvolvimento pessoal, familiar, educacional, ocupacional e social das pessoas com síndrome de Down, além de promover ações de normalização e conscientização social.
O que fazemos: programas profissionalizados de trabalho
Para melhorar a qualidade de vida das pessoas com síndrome de Down e de suas famílias, nosso trabalho se concentra em 7 programas de trabalho profissionalizados, que incluem os diferentes projetos e atividades que realizamos diariamente:
1. Gerenciamento e promoção da associação
Programa destinado a administrar os recursos humanos, materiais e econômicos para a sustentabilidade da associação e o desenvolvimento adequado de suas atividades, além de promover sua presença e participação na sociedade e em suas instituições.
2. Voluntariado e participação social
Programa destinado a promover o recrutamento e a participação ativa de voluntários, bem como a participação social em treinamentos gerais e vocacionais:
3. Atenção familiar
Programa destinado a apoiar, informar e aconselhar as famílias nos diferentes estágios e circunstâncias da vida de pessoas com síndrome de Down.
4. Assistência educacional
Programa que visa promover a plena integração das pessoas com síndrome de Down no sistema educacional, bem como colaborar ativamente com a comunidade educacional como um todo para esse fim. Também contempla o desenvolvimento de ações educativas/formativas complementares ao desenvolvimento integral das pessoas com síndrome de Down.
5. Integração social e autonomia pessoal
Programa destinado a promover a integração, a normalização social e a autonomia pessoal de pessoas com síndrome de Down por meio de atividades culturais, recreativas e esportivas, etc.
6. Formação e integração no mercado de trabalho
Programa para promover o treinamento profissional voltado para a integração ocupacional e profissional de pessoas com síndrome de Down e o gerenciamento de empregos em empresas comuns.
7. Desenvolvimento e manutenção sociopessoal
Programa destinado a fornecer respostas adequadas aos desafios, necessidades e situações que a vida adulta apresenta para as pessoas com síndrome de Down e suas famílias.
Nossa experiência com a NeuronUP
Estamos trabalhando há dois anos com a NeuronUP, que tem sido um apoio fundamental para os profissionais de nossa organização envolvidos nos processos de reabilitação e estimulação cognitiva.
Essa ferramenta nos permite realizar muitas atividades de forma personalizada para o aprimoramento cognitivo das pessoas com síndrome de Down com as quais trabalhamos.
Cerca de 50 pessoas com síndrome de Down de diferentes idades e situações de vida muito diferentes se beneficiam diretamente, e a NeuronUP nos permite individualizar e alcançar alunos em diferentes níveis de dificuldade, podendo trabalhar em vários objetivos educacionais e de treinamento.
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